पथटाईम्स

मृत्यु कुरेका बालबालिका 

 पूर्वी चितवन खैरहनी नगरपालिका– १५ कुसुनाकी विमला चौधरीकी एक्ली छोरी जीना चौधरीलाई थालेसेमिया रोग लागेको छ । जीना यो रोग लाग्दा मात्र २ वर्षकी थिइन । उनी अहिले १२ वर्षमा लागेकी छिन ।

थालेसेमिया रगत सम्बन्धि हुने रोगमध्ये एक किसिमको आनुुवंशीय रोग हो । थालेसेमिया लागेका बालबालिकालाई एक महिनामा ३ देखि ४ पटकसम्म रगत अनिवार्य चढाउनुपर्छ ।

यो रोग लागेपछि बच्चाहरू उमेर अनुसार अग्लो नहुने, पेट ठूलो हुँदै जाने, पेटमा बाहिर बाटै नसा देखिने, नङ , हत्केला , पैतला ओठ र आखाँ सेतो हुँदै जाने र बच्चाहरूमा रगतको कमि हुँदै जाने चितवन भरतपुर अस्पतालका बाल रोग विशेषज्ञ नारायण बहादुर थापा बताउनु हुन्छ ।
२ वर्षदेखि थालेसेमियाबाट पीडित जीनालाई अस्पतालमा रगत चढाउन आएको बेला भेटिएकी आमा विमला भन्छिन् ‘खै छोरी बचाउँन सक्दिन कि जस्तो लाग्छ । उपचार गरेको छु । तर, समस्या जहाँको त्यहीँ छ ।’
अत्यन्तै निम्न आय भएका जीनाको परिवारले गाउँलेको सहयोगमा जीनको अप्रेसन गरेपछि धेरै राम्रो हुन्छ भन्ने सोँचेका थिए । उनको परिवारले साँेचे जस्तो हुन सकेन । अप्रेसनपछि जीनाको पटे बढ्दै गयो ।
महिनाको ३ देखि ४ पोकासम्म रगत चढाएको कारण उनको शरीरमा आइरनको मात्रा बढेपछि फियो पनि फाल्नु पर्यो । गतवर्ष फागुन महिनामा जीनाको फियो अप्रेसन गरेर फालिएको थियो ।
जीनालाई चढाउँदै गरेको रगतको पोकातिर हेर्दै विमलाले भनिन् ‘अप्रेसनपछि नानीको पेट बढ्न लाग्यो ।’ यत्तिकैमा उनी भक्कानिएर रुन थालिन । आँखाबाट बगिरहेका आँशु पुछ्दै उनीले छोरीको शरीरमा चढेको रगतलाई एक कोहोरो हेरिरहिन ।
अप्रेसनका लागि मिलेको गाउँलेको सहयोग एक पटकलाई मात्र थियो । त्यसपछि जानाका परिवारले उपचार जेनतेन गरिरहेकै छन् । तर,जिना भने बढीमा ८ वर्ष मात्र आमाको आँखा अगाडि खेल्ने छन् । डाक्टरका अनुसार यो रोग लागेका बालबालिकाको आयु बढीमा २० वर्ष मात्र हुन्छ ।
चितवन भरतपुर अस्पताले जीनालाई रगत भने निशुल्क चढाउने गरेको छ । तर, जीनालाई खुवाउनु पर्ने औषधि जुटाउन नसकेको पीडा सुनाउँदै विमलाले भनिन् ‘कसैको सहयोग पाए त, छोरी बाँच्ने थिइन ।’
रगत चढाएपछि औषधि बिरामीको तौल र उनिहरूलाई चढाइएको रगतको मात्रा अनुसार दिनु पर्दछ । थालेसेमियाबाट पीडित बिरामीलाई महिनाको २ हजार देखि ३५ सय रुपैयाँ बराबरको औषधि खर्च लाग्छ । यो रकम विपन्न वर्गका लागि ठूलो नै हो । ज्याला मजदुर गरेर बिहान साँझ हातमुख जोर्न खर्च जुटाउने उनको परिवारलाई औषधिका लागि २ हजार देखि ३५ सय रुपैयाँ महिनामा जुटाउनु निकै कठिन छ ।
जीनाको परिवार जस्तै पीडामा छ, पूर्वी चितवनको रत्ननगर नगरपालिका–४ देवौलीको कमल चौधरीको परिवार । उनका दुवै छोरालाई थालेसेमिया भएको थियो ।
थालेसेमियाले उनको ठूलो छोरा सरोज चौधरीको गत वर्ष १५ वर्षको कलिलो उमेरमै मृत्यु भयो । सरोज जन्म भएको २ महिनामै यो रोग देखा परेको उनका बुबा कमल चौधरीले बताए ।
कमल चौधरीका कान्छो छोरा निरजलाई पनि थालेसेमिया लागेको छ । निरज अहिले ११ वर्षका भए । उनी डेढ वर्ष हुँदा उक्त रोग देखा परेको थियो । कलिलो उमेरमा ठूलो छोरा गुमाएका कमलले भने ‘ठूलो छोरा कै उमेरमै सानो छोरा पनि बित्ने होला ? छोरालाई भन्दा पहिले कालले हामीलाई उठाए हुने थियो ‘प्रभु’ भन्दै हात जोडेर लामो श्वास फेर ।
उनीहरूको जस्तै नवलपरासी भयालवास–७ का यम कुमारी दर्लामीका २ वर्षे छोरा पनि थालेसेमिया रोगबाट पीडित भएका छन् । कुमारीले भनिन् ‘छोरा एक वर्षको हुँदा थालेसेमिया देखिएको हो ।’
ज्याला मजदुरी गरेर हाँसी खुसी जीवन गुजारेको दर्लार्मी परिवार अहिले दुःखमा डुबेको छ । आमा यम कुमारी दर्लामीले भनिन् ‘खै कस्तो रोग लाग्यो सन्चै हुँदैन रे । त्यही पनि सास हुँदासम्म आस लाग्ने । बाबु बाँचि पो हाल्छ कि ।’ उनको अनुहारमा छोरा गुमाउने डर र पीडा सजिलै पढ्न सकिन्थ्यो । छोराको कलिलै उमेरमा मृत्यु हुने थाहा पाएकी कुमारीले छोराको उपचारमा आफूसँग भएको सबै सम्पत्ति बेचेर खर्च जुटाएकी छन् ।
भरतपुर अस्पतालमै भेटिएका बस्नेत परिवार पनि थालेसेमिया लागेका १५ वर्षे छोरा समिरलाई रगत चढाउन आएका थिए । छोरा जन्मदा बस्नेतको घर परिवारमा खुसीको वर्षा नै भएको थियो । तर, उनीहरूको खुसी पनि २ वर्षमै खोसीयो । समिरलाई २ वर्षको उमेरमै थालेसेमियाले समाती सकेको रहेछ । उनको परिवार पनि उपचारको लागि रातदिन खटेको त छ । तर, समिरलाई कति बेला मृत्युले टिपेर लैजाने हो थाहा छैन ।
रगत चढाईरहँदा बिरामीको शरीरमा आइरनको मात्रा बढी भएर बिरामीहरू मर्ने गर्दछन् । आइरन हटाउने प्रविधिका साथै बोन म्यारो ट्रान्सपान्ट गर्ने प्रविधिको व्यवस्था विकशित मुलुकमा हुने भएकाले यस्ता रोगीले दीर्घ जीवन पाउने गर्दछन् तर, हाम्रो मुलुकमा राज्यले त्यो व्यवस्था गर्न नसकेको भरतपुर अस्पत्तालका डाक्टर नारायण बहादुर थापाले बताए ।
नेपालमा कुल जनसख्याको ४ प्रतिशत मानिस थालेसेमिया रोगबाट पीडित छन् । नेपालमा रगत दिएर पनि यो रोग लागेकाहरू २० वर्ष भन्दा बढी बाँच्न सकेका छैनन् ।

यो रोग लागेका बालबालिकालाई रगत चढाईरहेकाले कुपोषण भएको जस्तो देखिन्छ । तर, विकशित मुलुकमा ७० देखि ८० वर्ष बाँच्न सफल भएको डाक्टर नारायण बहादुर थापाले बताए । विकशित मुलुकमा सरकारले नै यस्ता बिरामीहरूको उपचार गर्ने गर्दछ ।
ती मुलुकमा थालेसेमिया रोग लागिका परिवारको जिम्मेवारी समेत सरकार लिने गर्दछ । तर हाम्रो देशमा आज पनि यो रोगबारे धेरै अनविज्ञ छन् । विदेशमा बिरामीको रहन सहन, खानपान , प्रविधि, सरकारी नीति लगायतका बिरामीको लागि आवश्यक सबै व्यवस्था सरकारले नै गर्दछ । तर, नेपालमा भने कुनै अवस्था छैन ।
विशेष गरी यो रोग विपन्न परिवारका जनजाति र आदिवासी परिवारका बालबालिकामा लाग्ने गरेको पाइन्छ । थालेसेमिया रोग आमा , बुबा मध्यै कसैलाई छ भने सन्तानमा हुने गर्दछ । यो रोग रगतबाट भने सर्दैन ।
हाल भरतपुर आस्पतालमा चितवन नवलपरासी , पर्सा , गोर्खा लगायतका जिल्लाका ४१ जना बालबालिकाको उपचार गराइरहेका छन् । उपचार कै क्रममा १३ जना बालबालिकाको निधन भइसकेको छ ।
भरतपुर अस्पतालका बाल रोग विशेषज्ञ नारायण बहादुर थापा भन्छन् ‘यो रोग लागेपछि विरामीको शरीरमा रगत बन्न सक्दैन । ती बिरामीलाई रगत दिएर नै बचाउने हो ।’
उनका अनुसार बिरामीको शरीरमा हेमोग्लोविनको मात्रा ९ ग्राम डेसी लिटर भन्दा कम हुन हुँदैन । १० पटक रगत चढाई सकेपछि बिरामीकोे शरीरमा आइरन जम्मा हुन्छ । १० पटक रगत दिइसकेपछि विरामीको शरीरमा जम्मा भएको आइरन हटाउनु पर्दछ । उनीहरूको शरीरमा १ हजार मिली ग्राम डेसीलीटर भन्दा बढी आइरनको मात्रा हुनु हुँदैन ।
डाक्टर थापाका अनुसार रगत दिँदा शरीरमा जम्मा हुने आइरन हटाउन सकेको खण्डमा मात्र बिरामीको जीवन लम्बिन सक्छ । साथ साथै बिरामीको शरीरमा देखिने साइड एफेक्टलाई पनि ख्याल गर्न सकेको खण्डमा यो रोग लागेका बिरामीहरू दिर्घ जीवन प्राप्त गर्न सक्छन् ।
नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले यो रोग लागेकाहरूलाई दीर्घजीवि बनाउन आवश्यक रगत र दोस्रो झन्झट मुक्त टान्सपयुजन सेवा हो ।’ सोसाइटिले रक्त सञ्चार केन्द्र काठमाडौं लगायतका सस्थाहरूसगं सहकार्य गरी विरामीहरूका लागि निशुल्क र सहज वातावरणमा रगत चढाउने व्यवस्था मिलाएको छ । काठमाडौंमा मात्र अहिले १३५ जना यो रोगका विरामी नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीमा आवाद्ध रहेका छन् ।
भतपुर अस्लपतालका मेडिकल सुपरिटेण्डेन डा.केशव भुर्तेलले भने ‘उनीहरूको उपचार प्रकृयालाई प्रथमिकता राखेका छौ । तर, कतिपय विरामीका परिवार अस्पतालसम्म आउने खर्च जुटाउन नसक्ने अवस्थाका पनि छन् । त्यसैले यो उपचार प्रकृया सहज र प्रविधि मुक्त बनाउने प्रयास गरेका छौँ ।’
‘यो रोग लागेका सम्पन्न परिवारका मानिस भने काठमाडौंमा वास ब्लडको सुविधा र सहज तरिकाले रगत चढाउन सकिने भएका त्यहाँ जाने गरेका छन् । तर विपन्न परिवारको लागि सजिलो प्रविधि र कम शुल्क लाग्ने गरी उपचार कसरी गर्न सकिन्छ भन्नेमा प्रयास गरेको छौँ’ भुर्तेलले भने ।

सरकारले स्ववास्थ्यलाई जनताको मौलिक अधिकारका रुपमा संविधानमा लिपिबद्ध गरेको छ । यसको अर्थ प्रत्येक नागरिकको स्वस्थ रहने अधिकारलाई सुरक्षित गर्ने छ भनिएको हो तर, यी विपन्न नागरिकका बालबालिका कलिलै उमेरमा ज्यान गुमाइरहेका छन् । यसमा राज्यको चिन्ता र चासो देखिदैन ।
यदि सरकारले थालेसेमियाबाट पीडित बालबालिकाको उपचार सहज र सुलभ बनाउन ध्यान दिए उनीहरूले कलिलै उमेरमा ज्यान गुमाउनु पर्ने थिएन । जसरी अहिले ती विपन्न परिवारका बालबालिकाहरू आफ्नो मृत्युको दिन कुरिरहेका छन् ।